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《通向健康之路》

--残疾儿童康复手册
本手册有益于患有以下病症的儿童:
   
脑损伤、脑外伤、智力障碍、智力缺陷、脑性瘫痪、癫痫、自闭症、手足徐动型、多动型、注意力失调型、发育迟缓、唐氏综合症。
本内容使用对象:
   
本书适用对象为孩子被诊断为智力障碍、智力缺陷、脑性瘫痪、癫痫、自闭症、手足徐动型、多动症、注意力失调症、发育迟缓、学习障碍、或唐氏综合症的家长们。
    
根据大脑损伤部位的不同,脑损伤的表现症状有所不同。例如运动障碍、感觉障碍、视觉障碍、听觉障碍、学习障碍、行为障碍或表现为各种症状的综合形式。此外还可能会伴随出现过敏、消化、癫痫或排便问题,还有一般的健康问题。甚至还可能出现昏迷。
所有这些都属于大脑损伤的症状。
   
人类大脑负责身体各个方面的功能,因此脑损伤可能引起各种不同形式的症状。如果你的孩子有以上任何一种症状,内容对你将有所帮助。
概要:
    
视(眼睛)、听(耳朵)、触(躯体)、尝(舌头)、嗅(鼻子)是人的机体通往大脑的五条通路。我们人类所有的学习都是通过这五条通路来完成的。
有千百万种刺激大脑的方法是通过这五条通路来完成的。
当大脑某一方面的功能被改善后,其他方面的功能也会随之有所改善。多年以来,人类大脑曾被认为是一成不变和无法改变的。但事实并非如此,大脑是在不停地发育以及不断地改变当中。
大脑在使用过程中发育。
    
脑损伤发生在大脑内部。针对脑损伤的症状的治疗不能解决根本问题。脑损伤的儿童并非没有希望。全世界有成千上万的脑损伤儿童正在走上康复之路,其中许多已经获得成功。
家长式问题的答案,而非问题的本身。
有关运动功能须知
1
 生命在于运动。
2
 脑损伤儿童需要最大限度的运动。
3
 创造一个理想的运动环境对脑损伤儿童的康复至关重要。
4
 婴幼儿只有在腹部向下的姿势时才能做出正确的运动,背部向下躺着的时候无法做出正确的运动。
5
 任何限制病童运动功能的器械都对脑损伤康复不利。
6
 运动能加大呼吸,增加大脑的供氧量,有助于改善大脑功能。
7
 运动能够改善身体结构。
8
 运动有助于视觉发育。
9
 运动有助于智力发展。
10
 运动有助于改善肠胃消化及排便功能,有助于全面康复。
11
 运动能够减少呼吸系统疾病。
创造一个良好的运动功能发育环境
1
 为你的孩子创造最大限度的运动机会。
2
 创造一个理想的运动环境,包括尽可能大的空间和干净、温暖、安全的地板。
3
 如果你的孩子能腹爬,尽可能让他多腹爬。
4
 如果你的孩子能用手膝爬,则尽可能让他多手膝爬。
5
 如果你的孩子能走路,则尽可能让他多走。
6
 如果你的孩子能跑,则尽可能让他多跑。
7
 最聪明有效的做法是你在孩子旁边和他一同爬、走、跑。
8
 让你的孩子独立去做他所能做的任何运动。
9
 只要是你的孩子能独立去做的运动,则让他每天经常反复地做;把每天需要完成的次数平均分配在一天内完成,每次做的时间要短,不要过长。
10
 要做到使每节运动训练,都在欢乐的气氛中进行和获得成功。成功才能激发对运动的热情,有了热情才能得到进一步的成功。
避免对运动功能发育有害的做法
1
 不要让孩子仰面朝上睡或者仰面朝上躺着玩。
2
 在安全的环境中,不要限制孩子的自由活动。
3
 不要抱的时间过长,因为抱着限制了孩子的自由活动。
4
 不要给孩子穿让他行动不便的衣服。
5
 除非是在途中,不要给孩子使用对运动功能有所限制的器械:例如轮椅、游戏床、背包、婴儿车、矫形器、摇车等。
6
 不要把孩子放在学步车中,学步车很危险。
7
 当孩子正在动或正要动的时候,不要以碰他推他、或是扶他的方式去帮助他。
8
 不要以强迫或是诱惑的方法让孩子运动。
9
 不要批评或是纠正孩子的运动。
10
 不要把孩子弄得,也别让孩子自己弄得过分疲劳。
11
 家长不要忘记孩子在运动时,每一个努力都是了不起的举动。
有关智力功能须知
1
 大脑损伤与智力之间无必然关系。
2
 大脑损伤与智力表达能力之间有密切关系。
3
 孩子和母亲在一起是最理想的,因为母亲是孩子最好的老师。
4
 在诚恳、实事求是、愉快的气氛中,孩子教什么会什么。
5
 对待教给孩子的指示,要像送给孩子的礼物一样,给了以后就不要再往回要,也不要要求回馈。
6
 教学成功的关键是欢乐。
7
 儿童有强烈的求知欲,因为学习是人类的生存手段之一。
8
 脑损伤儿童常常不能双眼协调并用,因而影响立体感,也因此影响学习能力。
9
 放大后的字体能使幼儿阅读变得轻松容易。
10
 许多脑损伤的孩子对声音过度敏感,这也是影响学习和成绩的一个重要原因。
创造一个良好的智力功能发育环境
1
 在愉快的、充满爱和尊重的气氛中进行教学。
2
 每日不断地提供有利于智力发育的环境。
3
 父母每天应该念书给孩子听。
4
 不要再等了,立刻开始教你的孩子阅读。年龄越小,学起来越容易。
5
 给幼儿用放大了的粗字体做阅读材料。
6
 坚信你孩子的智力。他肯定比你或任何人所想象的要聪明得多。
7
 要尊重孩子,你和孩子一起处于只赢不输的地位。
8
 跟孩子谈话时要就像你和其他大人谈话一样。
9
 给孩子提供工具而不是玩具。
10
 最大限度地减少环境噪音,例如关掉收音机、电视、音响设备等。
避免对智力发育有害的做法。
1
 不要对孩子进行学习测试。
2
 不要把孩子弄得枯燥厌烦。
3
 不要讽刺打击孩子,不要用儿语对孩子讲话。
4
 不要老想着别人才是你孩子最好的老师。你比任何人都更爱你的孩子,也更了解自己的孩子。
5
 不要因为孩子有脑损伤就假设他学不会或者会学得慢。
6
 不要因为孩子有语言障碍就以为他的智力有问题。
7
 不要等孩子被证实了是聪明的才开始教他。任何时候,只要你教,他就能学会。
8
 不要给孩子看太小的字。
9
 不要忽略不理你的孩子,也不要容许他人忽略不理你的孩子。
10
 不要让孩子处于嘈杂、混乱、情况无法预测的环境里。
有关人际交流须知
1
 所有儿童渴望人际交流。
2
 孩子发出的每个音都是他的语言。
3
 即使你听到他所发出的你不懂的语言(声音),孩子也是在试图和你说话。
4
 假如你的孩子能够说话准确,他一定会尽量做到。
5
 呼吸障碍影响了许多脑损伤孩子的语言能力。
6
 许多脑损伤的孩子有语言障碍,原因是他们对周围的声音过度敏感,因而无法捕捉到要表达的词汇。
7
 脑损伤的孩子通常在组织句子方面有困难。
8
 在回答孩子的问题时,要给他足够的时间去组织句子,表达他想要说的内容。
9
 语言交流上的困难可以引起孩子的情绪烦躁,进而演变成为行为问题。
10
 对有语言障碍的孩子,可以用写、手指表示或是眼神表示来帮助交流。
创造良好的交流能力发育环境
1
 让孩子参与所有的对话。
2
 整天都让孩子用选择(是与否)来回答问题,例如:“你要吃苹果还是梨?”
3
 认真仔细地听孩子讲话。
4
 每次问完问题后,要等着孩子的回答。
5
 每当孩子说话或发音时,大人都要有所回答,有所表示。
6
 只要孩子努力做了,大人就应该接受他当时的语言水平。
7
 如果孩子说话有困难,给他用友选择回答的写字板来完成交流。(例如:写字板上有“是”和“不是”的选择)
8
 每当你听不明白孩子的意思时,要尽量弄明白他所要表达的是什么。然后让他在写字板上指出他的回答,也可以让他用眼神表示。
9
 在安静的环境中与孩子交流。
10
 给孩子充裕的时间组织思路。
避免对交流功能发育有害的做法
1
 当孩子说话,或者想要说话的时候,不要置之不理。
2
 当孩子和别人说话时,不要容许别人对孩子置之不理。
3
 当孩子说了一半话的时候,不要打断他。
4
 不要要求孩子复述大人说过的句子。
5
 不要要求孩子重复他刚才说完的句子。
6
 不要批评或是改正孩子说的句子。
7
 不要要求孩子当众表演,例如让他“跟大夫说再见”,或者“给奶奶念你的诗”。
8
 不要反复要求孩子回答同样的问题。例如:“爸爸在哪?”或是“你几岁了?”
9
 不要模仿孩子的说话。
10
 当孩子说话的时候,不要催促他。
有关社交能力须知
1
 孩子的文明行为首先从父母身上学来,家是锻炼良好品行的最好的地方。
2
 脑损伤的孩子也应该在品行方面以高标准要求。
3
 在家庭环境中,应对孩子的品行有明确的要求。
4
 脑损伤的孩子同样希望能够明确了解父母对他的要求是什么。
5
 脑损伤的孩子同样希望自己能对别人有所帮助。
6
 脑损伤的孩子同样需要学会如何尊重自己,尊重家庭的其他成员。
7
 在学校学习有困难的脑损伤孩子,适合在家里单独教学。
8
 脑损伤的孩子是大脑受到损伤的孩子,并不是因为他们懒惰、神经不正常,更不是坏孩子。
9
 把脑损伤的孩子与别的脑损伤放在一起时,常会互学不良品行。
10
 脑损伤孩子的难以预测、反复无常或是其他行为问题,往往是由于视觉障碍、听觉障碍、触觉障碍、过敏、营养等方面的原因造成。
创造良好的社交能力发育环境
1
 父母和孩子在一起的时间越多越好,这样孩子才能从父母身上学习良好的举止和品行。
2
 包括脑损伤的孩子在内,对家庭每一个成员的品行都应该以高标准要求。
3
 让孩子明确了解大人对他的期望值是什么。
4
 对孩子的要求要做到前后一致、有始有终。
5
 大人对孩子的态度要诚实、公平。
6
 每当孩子表现好的时候一定要表扬,孩子受到表扬后会更加努力。
7
 凡是孩子能够自己独立去做的事情,一定要让他去独立完成。
8
 逐渐增加孩子的家庭责任,使他成为有贡献的家庭成员之一。
9
 分配给孩子家庭责任的时候,一定要责任明确,步骤明确。
10
 随时随地保持孩子的衣装整洁。
避免对社交能力发育有害的做法
1
 不要对脑损伤的孩子降低品行要求。
2
 不要对孩子每天的要求有所不同。
3
 不要让你的孩子和行为差劲的孩子在一起玩,不管那个孩子是否有脑损伤。
4
 不要认为脑损伤的孩子需要由正常孩子的陪伴才有助于社交能力的发育。
5
 不要认为你的脑损伤孩子由别人带比由你自己带更好。
6
 不要认为花太多孩子教你的脑损伤孩子自立是不值得的事情。
7
 不要低估脑损伤孩子希望帮助别人的愿望。
8
 对于脑损伤孩子没有经历过的情况,不要假设他应该知道如何去表现。
9
 不要让脑损伤孩子衣衫不整,或是穿戴与年龄不符。
10
 永远不要以脑损伤孩子为耻。你的孩子有和其他所有的孩子一样的学习及成长的权利。
有关营养须知
1
 吃什么?喝什么?呼吸什么?都对大脑功能有非常重要的影响。
2
 良好的营养有助于加速大脑的发育成长。
3
 不良的营养可以减速甚至停止大脑的发育成长。
4
 健康的脂肪对于大脑发育非常重要,同时也是人体重要的能量的来源。
5
 健康的蛋白质及碳水化合物是人体能量,大脑发育及修复不可或缺的因素。
6
 阳光对于骨骼健康、人体免疫及大脑功能都极其重要。
7
 食物过敏以及环境过敏常常会导致呼吸道、鼻窦、中耳炎等炎症。
8
 食物过敏还常会引起大便干燥、拉稀、消化问题、皮肤问题、疹子、易躁、多动、行为问题以及癫痫发病率增加。
9
 类似感冒或别的常见病症状,有可能是食物中毒的结果。
10
 安全处理及冷藏食物可以预防食物中毒。
养成良好的营养习惯
1
 母乳喂养要尽可能长。
2
 每天几次给孩子吃蔬菜和水果。
3
 给孩子每天吃多样化的,初加工的蛋白质。例如新鲜的肉类、鱼类、蛋类、禽类。
4
 给孩子每天吃多样化的健康狼脂肪。例如果仁、奶油果、粗加工橄榄油、椰子油、天然花生酱、鲜鱼。
5
 给孩子每天吃多样化的粗加工的碳水化合物。例如糙米、豆类、全麦食品。
6
 自己给孩子准备食物,在家做饭(最好用无污染食品)。一天至少四餐。
7
 如果孩子有唨嚼或吞咽障碍,每日应少量,多餐。
8
 限制容易引起过敏的食物。如牛奶、奶制品、小麦制品、大豆制品、玉米制品。
9
 给孩子用“生态制剂”(健康肠胃细菌),如做酸牛奶用的嗜酸菌。
10
 养成良好的食物操作及保存习惯。如:细读食品标签及过期日期,避免吃肉馅,禽肉类一定要做得熟透,做饭时不用不锈钢锅或者避免高温玻璃锅。
避免有害的营养习惯
1
 不要给孩子吃不健康的加工食物。如热狗、饼干、点心、速食餐。
2
 不要给孩子用过多的盐、糖或糖精。
3
 不要给孩子用食物颜料、食物添加剂、人工味道调料。
4
 不要给孩子和软饮料、可乐、运动饮料、巧克力牛奶、果味饮料、咖啡、或无咖啡因家咖啡。
5
 不要给孩子用人造黄油、人造猪油以及任何羟化或半羟化油脂。
6
 不要给孩子吃油炸食物。如炸土豆片、炸薯条、炸鸡块等。
7
 不要给孩子吃对行为有影响的食物。因为他有可能对这些食物过敏。
8
 不要给孩子每天吃相同的食物。
9
 不要给孩子吃未冷藏两个小时以上的易腐坏的食物。
10
 不要疏忽食品、奶制品标签上的过期日期。
11
 不要容许别人给你的孩子吃未经过你同意的食物。
有关体内水分和液体平衡须知
1
 白开水是最健康的饮料。
2
 适当的水分和液体平衡对于健康的大脑功能非常重要。
3
 适当的水分和液体平衡标志之一为嘴唇湿润、小便清亮。
4
 摄入水分和液体过少对身体及大脑均有害。
5
 摄入水分和液体过多亦对身体及大脑均有害。
6
 果汁、软饮料、加糖饮料等均干扰体内的营养平衡‘降低食欲、增加口渴感、加重食道反流(脑损伤孩子常见的问题)。
7
 加盐或糖的食物容易造成体内水分积存,增加口渴感。
8
 水分及液体过多容易增加癫痫发病率且易造成易躁、多动、流口水等症状。
9
 多动症的孩子经常会趁大人不注意时偷喝非饮用水。如自来水、洗澡水、游泳池水等。
10
 边吃饭边和饮料或水会干扰消化,加重食道反流。
如何达到良好的体内水分和液体平衡
1
 在两餐间,给孩子和白开水。喝的次数多,每次少量。
2
 确保孩子喝水够量,保持嘴唇湿润,小便清亮。
3
 如果孩子喝水时有吞咽障碍,给他多吃新鲜的水果蔬菜和其他含水分多的食物。
4
 当孩子发烧、呕吐、拉稀时。,为防止脱水应给他喝水、液体和电介质。喝的次数要多,但是每次量要少。
5
 如果孩子有癫痫症,对他的液体摄入量应严格外小心。
6
 如果孩子有多动症,应格外注意控制他的液体摄入量以及摄入液体的种类。
如何避免破坏体内水分和液体平衡
1
 不要给孩子以果汁代替水。
2
 不要给孩子和软饮料、可乐、运动饮料、巧克力牛奶、果味饮料、咖啡或无咖啡因咖啡。
3
 不要让孩子喝水不够。
4
 也不要让孩子喝水过多。
5
 不要给孩子在餐前或就餐时喝水。
6
 如果孩子有癫痫发作,不要在睡前两至三小时之内给水他喝。
7
 不要给不到六个月大的婴儿喝纯水。
8
 不要给多动症的孩子自由接触饮用水及非饮用水的机会,例如接触洗澡水、游泳池水等。
有关体外环境须知
1
 在高温或湿度高的环境中,大脑需要增加供氧量。
2
 大脑发育成长过程中极易受到香烟、尘土、尖螨、花粉、霉菌、动物皮屑等造成的损害。以上会常引起过敏或哮喘。
3
 大脑在发育成长过程中极易受到家用及食用杀菌剂所造成的损害,这些杀菌剂也常经由大人的衣服鞋帽带回家。
4
 二手烟以及粘带在衣服家具上的二手烟余味、烟尘、烟油等,都会造成孩子呼吸道问题,引起过敏,癫痫次数增加,并降低体内维生素,尤其是维生素C的含量。
5
 自来水可能含有过量的氯,铜、细菌以及重金属。
6
 铅、汞、砷以及其他重金属中毒容易造成脑损伤。
7
 香烟的烟雾中含有4000多种毒素,包括一氧化碳和砷。
8
 铅的摄入常常是因为和含铅的饮用水或是因为吸入汽车排出的废气、室内尘埃、油漆气味等,这些材料都含有铅。
9
 汞和其他重金属的摄入,常常是通过呼吸道吸入,或是因为吃了受污染的鱼类。
保持良好的体外环境
1
 一年四季都给孩子保持舒适的温度,冬季保湿,夏季保干。
2
 尽量吃无污染的食物。
3
 用安全、不含毒的洗洁剂仔细清洗水果蔬菜,然后用清水冲洗,以达到杀菌及清洗杀虫剂的效果。
4
 用过滤水给孩子饮用,做饭 、洗澡。
5
 用空气过滤器、离子过滤器清换室内空气。
6
 大人孩子每天都要经常洗手。上厕所后一定要洗手,以减少带菌、带寄生虫、带病毒的机会。
7
 室内尽量做到无尘、无土,进屋脱鞋。
8
 用带HEPA过滤层的吸尘器吸尘,以便清掉小颗粒尘埃。
9
 及时修复室内剥落的油漆。
10
 测试孩子体内的铅及其他重金属的含量。
避免有害的体外环境
1
 不要让孩子待在高温高湿度的环境中。
2
 绝对不要让孩子接触二手烟。
3
 不要允许在室内或车内吸烟。
4
 不要用有毒的清洁剂,用自然无毒的方法做室内清洁。
5
 不要在室内室外使用杀虫剂或其他危险的化学剂品。
6
 不要让脑损伤的孩子接触蜡烛烟和烧木头的烟。
7
 如果孩子有过敏或是呼吸道问题,不要在家里养宠物。
8
 不要给孩子吃白金枪鱼,白金枪鱼含汞量高。
9
 不要在家里贮存化工制品,例如化学溶剂,清洁剂,油漆。
有关医疗及手术须知
1
 不恰当使用抗菌素可以造成过敏,以及导致免疫功能低下。
2
 脑损伤儿童的耐药性可能比正常儿童的低。
3
 同时使用多种药物可能增加副作用。
4
 癫痫是脑损伤症状之一。
5
 在脑损伤发生之后,抗癫痫药物既不能治疗脑损伤,也不能预防脑损伤后癫痫的发生。
6
 抗癫痫药物可以改变或压抑大脑功能,起到镇静作用;但也可能造成行为或学习障碍或导致癫痫发作。
7
 抗癫痫药物的副作用包括引起皮肤、肝脏、血液、肾脏等问题。
8
 大多数癫痫症的孩子不需要长期服用抗癫痫药物,许多有癫痫症的孩子完全不需要服用抗癫痫药物。
9
 非那明类药物,例如利他林,不能治愈大脑功能失调所引起的注意力不集中或多动症。
10
 用于脑损伤儿童的手术,例如眼睛的韧带或肌肉手术、胯关节手术、膝关节手术等等是只治标不治本的方法。
建立良好的医药卫生习惯
1
 孩子应该有自己固定的、胜任的、富有爱心的、需要时能挂上号的大夫。
2
 明确了解孩子为什么用药以及所用药的作用。
3
 明确了解孩子所用药物的副作用。
4
 仔细阅读孩子所用药物及维生素标签上的计量,以及大夫所开处方上的计量。
5
 如果孩子由于细菌感染需用抗菌素,一定要按处方的计量服用。
6
 做细菌培养以鉴别细菌感染和病毒感染。
7
 抗菌素疗程完成后,应服用后生物制品(如健康肠胃细菌)至少一个月。
8
 确保大人孩子足够的睡眠(大人每天7~8小时,小孩每天10~12小时)。
9
 在不得已用药或手术之前,尽量寻找其他可代替性的方法直接增进大脑的发育。
避免有害的的医药卫生习惯
1
 不要给孩子用抗菌素治疗感冒。
2
 不要给孩子用抗菌素,除非孩子有细菌感染,例如链球菌感染、肺炎、尿道炎症。
3
 不要给孩子用具危险性的药物,除非孩子有生命危险,非用此药不可。
4
 不要忽略比较药物的危险性与疾病本身的危险性。
5
 除非孩子有生命危险,不要同意通过手术(如韧带手术)来矫正由于脑损伤所引起的外围症状。
6
 不要假设因孩子目前需要服用抗癫痫药物,就需要长期服用此药。
7
 不要在没有医生的帮助情况下,自动停止服用抗癫痫药、镇静药、抗抑郁剂等药物。即使此药物无效或有副作用。
总结
   
只有错误的绝望,没有错误的希望。时间是脑损伤儿童的天敌。没有进步就是退步,因为别的同龄孩子每天都在进步。有关孩子的事,不要做你不真正了解为什么做的事;有疑问的,就千万不要做。向孩子解释你要做的每一件事。要相信你自己。你心里明白,你比其他任何人都更了解自己的孩子。相信你的孩子,这样做有得无失,绝不会错。你的脑损伤孩子比你能想象的坚强得多。你的脑损伤孩子是家庭中最勇敢的成员。你的脑损伤孩子不比任何最好的孩子逊色,值得你以任何代价去为他探索、发现、奉献。永远,永远,永远不要放弃
杨增新整理
2016
710
(主要参考GREEN-DOMAN 及费城人类脑潜能开发研究所)